Introducción a la demenccia
Introducción a la demenccia
En todo el mundo, los cuidadores de personas con demencia deben tener acceso a información y apoyo adaptados a sus necesidades para responder y gestionar eficazmente las exigencias físicas, mentales y sociales asociadas al cuidado de una persona con demencia. El iSupport ha sido desarrollado para proporcionar formación e información comprensible y basada en evidencia, adaptada a las necesidades de los cuidadores. Su objetivo es mejorar los conocimientos y las habilidades de los cuidadores, así como su capacidad para hacer frente a los síntomas de la demencia y cuidarse a sí mismos. El iSupport pretende que las personas con demencia puedan vivir en la comunidad y prevenir o reducir el estrés de los cuidadores. Las lecciones incluidas en este manual han sido diseñadas cuidadosamente para ayudar a los cuidadores a afrontar las dificultades a las que podrán enfrentarse cuando cuidan de una persona con demencia.
¿Qué incluye el manual de iSupport?
El manual está organizado en cinco módulos (véase la figura 1): (1) introducción a la demencia; (2) ser cuidador; (3) cuidándome; (4) proporcionando cuidado diario; y (5) Afrontar los cambios conductuales que pueden producirse en las personas que viven con demencia.
El módulo 1 ofrece una introducción sobre qué es la demencia, incluyendo lo que les ocurre a las personas con demencia y qué hacer si cree que su familiar o amigo tiene problemas de memoria. El módulo 2 se aborda la mejora de la comunicación, la toma de decisiones compartida e involucrar a otros en el cuidado de la persona con demencia. El módulo 3 pretende reducir el estrés del cuidador dedicando tiempo a actividades agradables, y promoviendo un cambio en la forma de afrontar el cuidado. El módulo 4 se centra en la alimentación y la bebida, incluyendo el establecer horarios de comida más placenteros y la prevención de problemas de salud, el uso del baño, la continencia y el cuidado personal.
Por último, el módulo 5 ofrece una aproximación a la compresión de los cambios de comportamiento que con frecuencia se producen en las personas con demencia y que pueden generar angustia y malestar tanto al cuidador como a la persona con demencia. Estos síntomas incluyen pérdida de memoria, agresividad, depresión y ansiedad, dificultad para dormir, delirios y alucinaciones, conductas estereotipadas y repetitivas, deambular y perderse, así como la falta o disminución en la capacidad de razonamiento.
¿A quién va dirigido?
Este manual de iSupport está dirigido principalmente a los cuidadores de personas con demencia, incluyendo a familiares y parientes, amigos y otros cuidadores. Sin embargo, iSupport también puede ser de interés para otras personas, por ejemplo:
- Organizaciones No Gubernamentales (ONG) que proporcionen entrenamiento en habilidades, apoyo y/o información a los cuidadores de personas con demencia;
- Profesionales sanitarios o de los servicios sociales que tengan que informar y estén en contacto con cuidadores de personas con demencia.
- Proveedores de servicios que se dediquen al desarrollo de tecnologías asistenciales para el deterioro cognitivo, prestación de servicios de asistencia sanitaria, sociosanitaria y sociales para la demencia, o en algunos países a los seguros de asistencia sanitaria o social.
Módulos iSupport
¿Cómo se desarrolló el iSupport?
ISupport se basa en las directrices del Programa de Acción para Superar las Diferencias en Salud Mental (mhGAP, por sus siglas en inglés) de la OMS. MhGAP tiene como objetivo ampliar y mejorar los servicios de atención sanitaria y social para los trastornos mentales, neurológicos y de abuso de sustancias en todos los países, con especial atención a los países en desarrollo, con rentas bajas y medias. ISupport se realizó a partir de la evidencia de la viabilidad y eficacia de las intervenciones de formación y apoyo a los cuidadores, tanto presencialmente como a distancia (on line). Por último, el programa se desarrolló en colaboración con expertos internacionales en el campo de cuidados para personas con demencia y de las intervenciones a través de Internet, y también recoge las opiniones de los cuidadores de personas con demencia. Para más información sobre el desarrollo de iSupport véase Pot et al (2019)1.
¿Cómo utilizar este manual de iSupport?
ISupport ha sido desarrollado como una herramienta de autoayuda para los cuidadores de personas con demencia. Cada módulo está dividido en lecciones individuales (véase la figura 1). Todas las lecciones están estructuradas de la misma manera. Al principio, se explica por qué la lección es importante, cómo le ayudará en sus tareas de cuidado y qué aprenderá. Cada lección consiste en una mezcla de lecturas breves que aportan nueva información, ejemplos descriptivos, preguntas de opción múltiple y actividades para practicar lo aprendido. Puede optar por leer todo el manual de principio a fin de forma consecutiva o seleccionar aquellas lecciones que resulten más relevantes para su situación actual. También puede revisar individualmente las lecciones.
A continuación, encontrará un ejemplo de los ejercicios y actividades que encontrará a lo largo del manual. Estos ejercicios y actividades le permitirán comprobar su comprensión y reflexionar sobre su aprendizaje de forma práctica.
Otros usos de iSupport
Aunque iSupport es principalmente una herramienta de autoayuda, se podrá emplear de forma más amplia. Por ejemplo, iSupport podría utiizarse para la formación de voluntarios o personal sanitario, y acercarles a las mejores estrategias de cuidado. El manual de iSupport también puede servir como herramienta para organizar reuniones psicoeducativas o de grupos de autoayuda de cuidadores de personas con demencia, o puede utilizarse simplemente como un recurso complementario de estos grupos de autoayuda. Por último, los profesionales pueden utilizar el iSupport como ayuda y apoyo de los cuidadores.
Tenga en cuenta que tanto el programa de formación en línea de iSupport como este manual están siendo sometidos a estudios de campo y evaluación para mejorarlo. De hecho, se necesita más investigación para valorar la eficacia de cada una de las adaptaciones e implementaciones locales.
¿Cómo adaptar el iSupport?
El manual de iSupport representa una plantilla que puede adaptarse a los contextos y necesidades nacionales o locales. Existe una guía de adaptación e implementación para ayudar a los países/comunidades en este proceso. La OMS es propietaria de los derechos de autor de iSupport. Si está interesado en adaptar e implementar iSupport, póngase en contacto con la OMS en whodementia@who.int para solicitar una licencia de derechos de autor. Esto se aplica tanto al manual de iSupport como al programa en línea, accesible en www.iSupportForDementia.org.